naar het begin  

Rapley bij kind met slokdarmafwijking??

February 6 2007 at 2:36 PM
Sietske 

 
Hallo allemaal,

Ik zal me eerst even voorstellen. Mijn naam is Sietske en ik ben sinds 16 september 2006 de super-trose mama van Gijs.
Gijs is geboren met een slokdarmafsluiting (oesophagus-atresie) waarbij de slokdarm niet was aangesloten op de maag. Vanuit de keel liep de slokdarm "dood" en vanuit de maag liep een stukje slokdarm naar boven waar het was aangesloten op de luchtpijp (precies op de plek waar de luchtpijp vertakt naar de longen).

Twee dagen na zijn geboorte is Gijs geopereerd. Tijdens deze operatie hebben ze het stukje slokdarm dat vanuit de maag kwam, losgemaakt van de luchtpijp, de luchtpijp weer dichtgemaakt en de twee losse slokdarmuiteinden met elkaar verbonden. Omdat de twee stukken slokdarm vrij kort waren hebben ze behoorlijk moeten rekken om ze bij elkaar te brengen met als gevolg dat de slokdarm van Gijs behoorlijk vernauwd is. Je kunt het vergelijken met een elastiek die je ver uittrekt, die wordt ook veel dunner.

Gijs heeft in totaal ruim 7 weken in het ziekenhuis gelegen en in die periode is zijn slokdarm nog 4 keer opgerekt. Hierbij brengen ze een buisje in de slokdarm met steeds een grotere diameter. Je kunt het een beetje vergelijken met een dotter-operatie van het hart.

Na 7 weken moedermelk via de sonde te hebben gekregen mochten we eindelijk gaan proberen om Gijs eerst per fles te laten drinken en toen dat goed ging direct aan de borst. Inmiddels zijn we zo'n drie maanden verder en Gijs drinkt volledig en goed aan de borst. Zijn slokdarm is echter wel nauwer dan bij "normale" kinderen van zijn leeftijd. Zeker op de plaats waar de uiteinden aan elkaar zijn bevestigd en er dus littekenweefsel is ontstaan is een vernauwing. Bij het drinken aan de borst heeft hij hier tot nu toe geen last van. Zodra we merken dat hij meer moeite krijgt met slikken zal zijn slokdarm weer opgerekt moeten worden.

Nu komt mijn feitelijke vraag..... Gijs is nu 4,5 maand en de leeftijd waarop we kunnen gaan beginnen met bijvoeden komt stilletjes aan dichter bij. Ik zou ontzettend graag met hem willen gaan bijvoeden volgens Rapley, maar ik heb geen idee of dit bij hem kan vanwege zijn slokdarmafwijking.
We moeten 1 maart weer op controle bij de chirurg en dan wil ik mijn dilemma ook zeker voorleggen, ik vrees alleen dat onze chirurg nog nooit van Rapley heeft gehoord. Uiteraard ga ik gewapend met de nodige artikelen naar het ziekenhuis maar ik zou het heel prettig vinden om vooraf al ervaringen van anderen of de mening van deskundigen gehoord te hebben.

Het is een lang verhaal geworden (sorry daarvoor) maar ik ben echt heel erg op zoek naar informatie gericht op onze situatie en die is erg moeilijk te vinden.

Groetjes,

Sietske


 
 Respond to this message   
Reacties

Find more forums on NutritionCreate your own forum at Network54
 Copyright © 1999-2014 Network54. All rights reserved.   Terms of Use   Privacy Statement  

Maak je met plezier gebruik van het forum? Steun het bijvoedingsforum dan met een donatie
Zo blijven we vrij van ongewenste reclame voor ongewenste producten